Tietosuojailmoitus Pelaa fiksusti -hanke

10.8.2022 

Rekisterin tyyppi

  • Tutkimushanke
  • Muu, mikä: 

Tietosuojailmoitus on julkaisu osoitteessa: www.nmi.fi/pelaafiksusti


Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tutkimukseen osallistumisen voi keskeyttää.

  •  Tietosuojailmoitus on toimitettu tutkittavalle Tutkimussuostumuslomakkeessa on linkki nettisivulle, josta tietosuojailmoitus löytyy www.nmi.fi/pelaafiksusti


1. Rekisterin nimi, kuvaus ja hankkeen/tutkimuksen kestoaika



  • Tämä on uusi hanke.
  • Tämä on jatkohanke aikaisemmalle hankkeelle: 


Pelaa fiksusti -hankkeessa kehitetään ja tutkitaan alakouluikäisten neuropsykiatrisesti oirehtivien (esim. autismin kirjo, AD(H)D, oppimisvaikeudet) lasten fiksua digipelikäyttäytymistä tukevaa interventiota. Hankkeessa kehitetään perheille suunnattua ryhmätoimintaa ja tutkitaan sen vaikuttavuutta mm. pelikäyttäytymiseen ja hyvinvointiin. Hanke toteutuu Niilo Mäki Instituutissa vuosina 2022-2025, rahoittajana STEA.

2. Rekisterinpitäjä ja yhteyshenkilö

2a. Rekisterinpitäjä

Niilo Mäki -säätiö, PL 29, 40101 JYVÄSKYLÄ

puh. 010 229 2990, Y-tunnus 0920779-6.

s-posti: tietosuoja@nmi.fi 

2b. Rekisterin yhteyshenkilö

Adrienn Jalonen, hankevastaava, FT, adrienn.jalonen@nmi.fi


3. Yhteistyöhankkeen osapuolet ja vastuunjako (yhteisrekisterinpitäjät)

  • Henkilörekisteri ei ole hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä. (tällöin rekisteriä ei jaeta talon ulkopuolisille)
  • Henkilörekisteri on hankkeen yhteistyökumppaneiden käytössä.



4. Henkilötietojen käsittelijät

  • Kolmannet tahot eivät käsittele henkilörekisteriä.
  • Seuraavat kolmannet tahot käsittelevät henkilörekisteriä. Erillinen sopimus laadittu kunkin tahon kanssa:


5. Hankehenkilöstö/tutkimuksen suorittajat

Henkilötietoja käsittelevät ovat sopimussuhteessa Niilo Mäki -säätiöön. Mahdollisesti muut henkilötietoja käsittelevät henkilöt (vanhempien ja lasten ryhmien ohjaajat) laativat erillisen salassapitosopimuksen rekisterinpitäjän kanssa ja ovat rinnastettavissa rekisterinpitäjän henkilökuntaan. Vastuut ja velvollisuudet on käyty läpi kaikkien henkilötietoja käsittelevien työntekijöiden kanssa.


6. Henkilötietojen vastaanottajat

Henkilötietoja ei luovuteta muualle.


7. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Henkilötietoja kerätään 1) hankkeeseen ilmoittautumista varten, 2) ryhmätoimintaan osallistumista ja tutkimusta varten, sekä 3) hankkeen muuhun toimintaan osallistumista varten.

1) Hankkeeseen ilmoittautumista varten tarvitaan tiedot, joiden perusteella perheeseen ollaan yhteydessä (huoltajien sähköpostiosoitteet ja puhelinnumerot) ja joiden perusteella ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistujat valitaan (lapsen ikä, huoltajien täyttämien kyselylomakkeiden tiedot).

2) Ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistumista varten tarvitaan edellisten lisäksi huoltajien toimittamat kyselylomaketiedot (ks. tarkemmin kohta 9). Huoltajan yhteystietoja ja taustatietolomakkeen tietoja käytetään ryhmätoiminnan järjestämistä varten. Lasten haastattelujen/kyselyjen sekä huoltajien täyttämien kyselylomakkeiden tietoja käytetään ilman tunnistetietoja ryhmätoiminnan vaikuttavuutta arvioivassa tutkimuksessa. 

3) Hankkeen muuta toimintaa varten (erilaiset tapahtumat/seminaarit) tarvitaan yhteystiedot niistä henkilöistä (huoltajat, ryhmien ohjaajat, hankkeen yhteistyökumppanit), jotka ilmoittautuvat mukaan ko. toimintaan. 

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste (EU 679/2016, 6 tai 9 artikla)

  • Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste on rekisteröidyn suostumus. Voit perua suostumuksen milloin vain syytä ilmoittamatta (ks. ohje kohdasta 16).
  • Henkilötietojen käsittely perustuu lakiin: 


9. Mitä ja minkä verran henkilötietoja rekisteri sisältää

1) Hankkeeseen ilmoittautuneista nimi, sähköpostiosoite ja puhelinnumero sekä kyselylomakkeiden tiedot.

2) Ryhmätoimintaan ja tutkimukseen osallistuvista perheistä edellisten lisäksi lasten ja huoltajien haastattelujen ja kyselylomakkeiden tiedot (SDQ, GAD-7, pelikäyttäytymiskysely (hankkeessa kehitetty), hyvinvointikysely (hankkeessa kehitetty), minäpystyvyys-kyselyt (hankkeessa kehitetty), minä koululaisena -kysely).

3) Hankkeen muuta toimintaa varten toimintaan ilmoittautuneen henkilön nimi, osoite, sähköpostiosoite, puhelinnumero, työpaikka (yhteistyökumppanit).

Luettelo käytetyistä tiedonkeruulomakkeista:

Taustatiedot: Lapsen yksilöintitiedot (nimi, sukupuoli, syntymäaika), vanhempien yksilöintitiedot (nimet, osoitteet, sähköpostiosoitteet, puhelinnumerot, tiedot perus- ja jatkokoulutusasteesta), tietoja perhetilanteesta ja lapsen diagnooseista.

Kyselylomake vanhemmille lapsen käyttäytymisestä ja tunne-elämästä (SDQ)

Kyselylomake vanhemmille lapsen pelikäyttäytymisestä ja vapaa-ajanvietosta (Pelikysely- hankkeessa kehitetään)

Kyselylomake vanhemmille lapsen hyvinvoinnista (kehitetään hankkeessa)

Kyselylomake vanhemmille minäpystyvyydestään pelikasvattajana (kehitetään hankkeessa)

Kyselylomake vanhempien omasta jaksamisesta ja hyvinvoinnista (kehitetään hankkeessa, esim. GAD-7 hyödynnetään)


Lapsilta kysytään haastattelun muodossa seuraavat kyselyt:

Pelikäyttäytymis- ja vapaa-ajanviettokysely (kehitetään hankkeessa)

Minäpystyvyys kysely pelaamisen hallintaan, sosiaalisiin suhteisiin ja vapaa-ajanviettoon liittyen (kehitetään hankkeessa)

Lapsen hyvinvointi –kysely (kehitetään hankkeessa)

SDQ

Kotona pelaamista ja vapaa-ajanviettoa koskevat tiedot (esim. ryhmätoiminnan aikana tehtävät tehtävät)


10. Kuinka isolta joukolta henkilötietoja kerätään

Arvioi kuinka isolta joukolta aineistoa rekisteriin kokonaisuudessaan kerätään:

  • alle 200:lta henkilöltä
  • 200 - 2 000 henkilöltä
  • 2 000 - 10 000 henkilöltä
  • yli 10 000 henkilöltä

Kerättävän datan luonne:

  • karttuva data

Lisähuomiot:


11. Mistä henkilötietoja kerätään

1) Hankkeeseen ilmoittautuneista tiedot luovuttaa huoltaja.

2) Ryhmätoimintaa ja tutkimusta varten tiedot luovuttaa huoltajat ja lapset itse.

3) Hankkeen muuta toimintaa varten tiedot luovuttaa toimintaan ilmoittautunut henkilö.


12. Profilointi / rekisteriin kohdistuva automaattinen päätöksenteko

  • Henkilötietoihin perustuvia automaattisia päätöksiä ei tehdä.
  • Profilointia tehdään rekisteritietoihin seuraavasti:


13. Eettinen ennakkoarviointi tai vaikutustenarviointi


Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan.

Tutkimuseettisen neuvottelukunnan (TENK) mukaan eettistä ennakkoarviointia ei lähtökohtaisesti tarvitse pyytää tilanteissa, joissa tutkimus ei täytä yhtään TENKin ohjeessa mainituista kriteereistä:

  • Tutkimukseen osallistumisessa poiketaan tietoon perustuvan suostumuksen periaatteesta.
  • Tutkimuksessa puututaan tutkittavien fyysiseen koskemattomuuteen.
  • Tutkimus kohdistuu alle 15-vuotiaisiin ilman huoltajan erillistä suostumusta tai informointia, jonka perusteella huoltajalla olisi mahdollisuus kieltää lasta osallistumasta tutkimukseen.
  • Tutkimuksessa tutkittaville esitetään poikkeuksellisen voimakkaita ärsykkeitä.
  • Tutkimuksessa on riski aiheuttaa tutkittaville tai heidän läheisilleen normaalin arkielämän rajat ylittävää henkistä haittaa.
  • Tutkimuksen toteuttaminen voi merkitä turvallisuusuhkaa tutkittaville tai tutkijalle tai heidän läheisilleen.

Koska mikään edellisistä kriteereistä ei täyty, eettistä ennakkoarviointia ei ole tarpeellista tehdä.

Rekisterinpitäjä on kuitenkin sitoutunut noudattamaan hyvää tieteellistä käytäntöä kaikessa toiminnassaan,  noudattaa tietosuojalainsäädäntöä ja pyytää tutkittavilta tietoon perustuvan suostumuksen.

Mikäli tutkimustulosten julkaisija edellyttää  eettistä arviointia sellaiselle tutkimukselle, jonka tutkimusasetelma ei Suomessa sitä vaadi ja jolle sitä ei ole ennen tutkimuksen käynnistymistä tehty, pyydämme eettiseltä toimikunnalta kuvauksen Suomen eettisen ennakkoarvioinnin käytännöstä. Tällainen kuvaus voidaan antaa myös tutkimuksen jo käynnistyttyä.


14. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle ja asianmukaiset suojatoimet

  • Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
  • Henkilötietoja siirretään EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.



15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Henkilötietojen suojaamiseksi valitut suojatoimet 

  • Toimenpiteet, joilla on jälkeenpäin mahdollista varmistaa ja todentaa kenen toimesta henkilötietoja on tallennettu, muutettu tai siirretty.
  • Toimenpiteet, joilla parannetaan henkilötietoja käsittelevän henkilöstön osaamista.
  • Tietosuojavastaavan nimittäminen.
  • Rekisterinpitäjän ja käsittelijän sisäiset toimenpiteet, joilla estetään pääsy henkilötietoihin.
  • Henkilötietojen pseudonymisointi.
  • Henkilötietojen salaaminen.
  • Toimenpiteet, joilla käsittelyjärjestelmien ja henkilötietojen käsittelyyn liittyvien palveluiden jatkuva luottamuksellisuus, eheys, käytettävyys ja vikasietoisuus taataan, mukaan lukien kyky palauttaa nopeasti tietojen saatavuus ja pääsy tietoihin fyysisen tai teknisen vian sattuessa.
  • Menettely, jolla testataan, tutkitaan ja arvioidaan säännöllisesti teknisten ja organisatoristen toimenpiteiden tehokkuutta tietojenkäsittelyn turvallisuuden varmistamiseksi.
  • Menettelysäännöt, joilla varmistetaan tietosuoja-asetuksen ja tämän lain noudattaminen siirrettäessä henkilötietoja tai käsiteltäessä henkilötietoja muuhun tarkoitukseen.

Suorien tunnistetietojen käsittely tutkimuksessa (valitse yksi)

  • Suoria tunnistetietoja ei kerätä.
  • Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa tutkimusaineistosta (pseudonymisoidaan), mutta koodiavain säilytetään. Koodiavaimella tarkoitetaan tapaa jolla henkilötiedot ja tutkimusdata voidaan epäsuorasti yhdistää.
  • Suorat tunnistetiedot poistetaan lopullisesti (eli myös koodiavain hävitetään hankkeen lopussa).
  • Suoria tunnisteita ei poisteta analysointivaiheessa, koska: (perustelut)


16. Rekisteröidyn oikeudet ja niistä poikkeaminen

Rekisteröidyllä on oikeus peruuttaa antamansa suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen.  Peruminen tehdään Niilo Mäki -säätiön tietopyyntölomakkeella osoitteessa: https://www.nmi.fi/tietosuoja

Rekisteröidyllä on oikeus tehdä valitus Tietosuojavaltuutetun toimistoon, mikäli rekisteröity katsoo, että häntä koskevien henkilötietojen käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä. (lue lisää: http://www.tietosuoja.fi). 

Rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista voidaan tarvittaessa poiketa, jos oikeuksia rajoitetaan kansallisessa lainsäädännössä, tieteellisessä tutkimuksessa seuraavin suojatoimin, jos se on tarpeellista:

  1. Henkilötietojen käsittely perustuu tutkimussuunnitelmaan.
  2. Tutkimuksella on vastuuhenkilö tai siitä vastaava ryhmä.
  3. Henkilötietoja käytetään ja luovutetaan vain historiallista tai tieteellistä tutkimusta taikka muuta yhteensopivaa tarkoitusta (tilastointi( varten sekä muutoinkin toimitaan niin, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot eivät paljastu ulkopuolisille.
  4. Jos tutkimuksessa käsitellään tietosuoja-asetuksen artiklan 9 kohdassa 1 (erityiset henkilötietoryhmät) ja artiklassa 10 (rikostuomioihin ja rikkomuksiin liittyvät henkilötiedot) tarkoitettuja henkilötietoja, niin em. kohtien 1 - 3 noudattamisen lisäksi on esitetty (HE 9/2018 vp), että tulee tehdä tietosuoja-asetuksen 35 artiklan mukainen tietosuojan vaikutustenarviointi ja toimittaa se tietosuojavaltuutetun toimistoon 30 päivää ennen tutkimuksen aloittamista, jos tutkimuksessa on tarpeen poiketa 15, 16, 18 ja 21 artiklassa säädetyistä rekisteröidyn oikeuksista.


Seuraavista rekisteröidyn EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisista oikeuksista poiketaan:

  • Rekisteröidyn oikeus tarkistaa itseään koskevat tiedot (artikla 15).
  • Rekisteröidyn oikeus tietojensa oikaisemiseen (artikla 16).
  • Rekisteröidyn oikeus tietojensa poistamiseen (artikla 17).
  • Rekisteröidyn oikeus käsittelyn rajoittamiseen (artikla 18).
  • Rekisteröidyn oikeus vastustaa henkilötietojensa käsittelyä (artikla 21) eli kieltää niiden käsittely.



17. Henkilötietojen säilyttäminen ja arkistointi

Säilyttäminen

Rekisteriä säilytetään Niilo Mäki -säätiön toimitiloissa ja palvelimilla Suomessa kunnes hanke tai tutkimus on päättynyt, tai kunnes tulosten todentaminen tai julkaisija sitä edellyttää. Säilyttämisen jälkeen henkilörekisteri hävitetään viimeistään 6 kk kuluessa, eikä sitä arkistoida pitkäaikaissäilytykseen.


Arkistointi

Mahdollinen tutkimusaineisto anonymisoidaan ja henkilötiedot hävitetään kun säilyttämiselle ei ole enää em. kohdan mukaisia perusteita.


18. Muutokset tietosuojailmoitukseen

Mahdolliset muutokset rekisterin käsittelyn aikana kohtiin 2b, 3, 4, 5 ilmoitetaan julkisesti nähtävillä olevassa ajantasaisessa versiossa tästä tietosuojailmoituksesta osoitteessa: www.nmi.fi/pelaafiksusti

Mahdollisista muutoksista ilmoitetaan rekisteröidyille etukäteen.

Muutosloki